我國孤獨症家庭藍皮書發佈 呼籲寬容和幫助

新華網貴陽12月19日電(記者李驚亞、郟亦真)近日，有媒體報道：珠海市一名輕微孤獨症初一學生因擾亂課堂行爲和威脅性語言等問題被家長投訴，學校一度拒絕其進入課堂，引發了中國社會輿論廣泛關注。

孤獨症又稱自閉症，是一種嚴重危害兒童身心健康的發育障礙性精神疾病。隨着社會關注度的提升，近年來人們對這個“來自星星的羣體”有了更多瞭解，但患者入學、治療等問題仍困擾着孤獨症家庭，越來越多的患者家長呼籲社會的寬容和幫助。

現任中國精神殘疾人及親友協會主席溫洪，同時也是大齡孤獨症患者家長，說起女兒學齡期時全家面臨的困難，幾度哽咽。

由於孤獨症患者難以管控情緒，她的女兒在普通小學就讀時適應困難，一次在打鬧中因誤傷同學，被學校勒令退學。溫洪這樣形容自己當時的絕望：“我感到四面都是牆，沒有一個出口讓我能逃出來。我的女兒9歲就失學的話，我實在無法想象她的未來。”

記者瞭解到，造成孤獨症患兒上學難的原因主要有兩個，一是與普通學校進行融合教育難，病情較輕的患兒可在特教陪護下上學，或者參加特教班跟普通學生融合教育。但目前多數學校對孤獨症知之甚少，甚至連病情較輕，適合普通學校教育的患兒都直接被拒之門外。二是特教人才緊缺，普通教師又不知如何處理孤獨症患兒的相關問題，導致無人可以教育孤獨症患兒。

日前，由溫洪總策劃的《中國孤獨症家庭需求藍皮書》在貴陽首發，該書對孤獨症家庭的精神狀態，作出了直觀數據體現。受訪的4000餘名家長中，22.9%認爲自己身心健康狀況較差，41.2%心態悲觀，其整體精神狀態不容樂觀。

《藍皮書》顯示，爲了更好地照顧病患，有52.4%的家庭中，會有一人放棄工作，70%的家長則必須放棄全部個人時間照顧患兒。由於目前中國孤獨症康復機構以民營爲主，治療康復費用居高不下。

《藍皮書》顯示，72.7%的家長擔心自己離開後孩子的未來怎麼辦。目前國內孤獨症患者的照料責任大部分在家庭，但孤獨症具有需要終生陪護的特點，一旦至親去世，本身上學、就業就困難的病患，未來或許更加難以保障。

針對這些難題，一些孤獨症家庭已經行動起來。2003年，趙新玲等8名自閉症孩子家長因爲自己患有自閉症的孩子無法入托、入學、社會無處接納，籌辦了貴州孤獨症兒童家長支援中心，後轉型爲貴陽愛心家園自閉症兒童康復中心。

十多年來，愛心家園共接納1000多名自閉症兒童接受康復訓練，每年約有20%的孩子迴歸到普通學校、幼兒園、啓智學校接受文化知識教育，與正常孩子一起健康成長。

“作爲一名患者家長，我也一直試圖去影響其他的家長，雖然我們的家庭遭遇了不幸，但必須懷有一顆感恩的心，正確看待並感謝自己的孩子。”趙新玲說：“社會關愛對孤獨症家庭的支持力量是巨大的，我希望自閉症兒童能得到更多的包容。”

在《藍皮書》中，自閉症患者家長及業內專家提出，由政府部門或殘疾人代表組織建立財產信託基金，利用社會專業機構進行監督，爲特殊人羣提供康復教育、生活養護和日後的養老服務等建議。

溫洪說，中國的民間組織正在積極探索出路，打算成立家長互助組織照料大齡患者。她說，經過多年的努力，國內對孤獨症的瞭解已不是一片空白，各類民間組織也開始發展。但初期，一批孤獨症孩子，由於當時條件有限，仍然沒有得到及時有效的治療，隨着時間推移，未來安置等問題的解決已近在眼前。

“除了我們自身，我們也希望社會能夠向他們，向他們的家庭伸出援手，沒有他們的探索，就沒有今天的社會對於孤獨症的瞭解。”溫洪的呼籲，也代表着中國衆多孤獨症家庭的心聲。