上海罕見病防治基金會 為漸凍人報銷就醫車費
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昨天是第8個世界罕見病日。上海市罕見病防治基金會昨天宣佈,為關愛漸凍人,凡是持有本市戶籍以及醫療診斷證明,患者上醫院的車費可以到基金會報銷。與此同時,本市還將開展對罕見病患者生存情況的調研,並根據調研的實際情況對罕見病患者進行力所能及的幫助。
罕見病包括成骨不全症、粘多糖症、白化病、漸凍人等,患病人數佔千分之一左右。據上海市罕見病防治基金會祕書長楊均儀介紹,作為對一種疾病的專門幫助組織機構,已經著手建立專家委員會,接受患者和家屬的諮詢,並提供相應的服務,以便更好地幫助患者以及家屬正確地對待疾病,提高患者的生活質量,同時延長他們的生存期。北京醫事服務費報銷為患者減負6.76億元
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