男童患罕見面板病 與人身體接觸就會起水皰
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據英國《每日郵報》1月22日報道,英國一名8歲男童患有罕見遺傳性面板病,無法與人進行身體接觸,因為只要遭到輕微的碰撞或摩擦,他的面板和身體內部就會起水皰,併產生難以癒合的傷口,這名男童時常需要在身上纏滿繃帶,甚至一度要用嗎啡來緩解疼痛。
現年8歲的里斯來自英國博爾頓市,他患上的這種遺傳性面板病名叫大皰性表皮鬆解症(EB),患者由於面板蛋白質的先天性缺陷,面板容易發生鬆解出現大皰,並時時處於痛苦中。儘管遺傳學基礎已被闡明,但目前仍無有效的治療辦法。男孩母親坦妮亞說:"我不能給我心愛的寶貝一個擁抱,這太讓人心碎了。每次給他洗澡的時候,來自全身的痛苦使得他不斷尖叫。但里斯很勇敢,他拒絕服用止痛藥劑已經有一段日子了。"
在得知有兩個病狀和自己相似的孩子因此死去後,小里斯給自己列出了一份"遺願清單":發行一張自己的唱片並把所得收入全部捐給慈善機構;去西班牙旅行一次(目前已有慈善機構聯絡此事);和利物浦球隊的球員一起踢球……為了實現小里斯的願望,坦妮亞一家目前正在積極籌款。
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