寶寶得怪病“不食人間煙火” 父母執著呵護
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“媽媽帶你來到這個世界,就會盡到責任,一定讓你健康快樂成長!”1歲的甜甜(化名)是一名苯丙酮尿症(簡稱PKU)的罕見病患兒,終生只能吃特殊食品,如果不控制飲食就會逐漸出現智力低下等症狀。
幸福家庭蒙陰影女兒降臨是PKU患兒
圓圓的眼睛、白白的面板,依偎在爸爸懷裡的甜甜,時不時喃喃地叫著媽媽。甜甜表面上看著和正常小孩沒有什麼兩樣,可是由於患有苯丙酮尿症,她終生都要吃特殊食品,正常人能吃的絕大多數食物,對她來說只能看不能吃。
2014年2月份,甜甜在父母的期盼下,出生在延安一家醫院。甜甜的到來讓全家人都充滿了歡喜,可沒想到1周後醫院採集足跟血的化驗結果,讓這個原本充滿希望的幸福家庭,一下子蒙上了灰色的陰影。
“經歷了十月懷胎,我滿心歡喜迎接來了女兒,可當我和愛人從醫生那裡得知女兒患有苯丙酮尿症時,我整個人都懵了。”甜甜的媽媽王女士說,這是一種她從來沒有聽說過的病,自己當時第一反應是茫然、不知所措。
治療艱辛又漫長80後父母始終不離不棄
王女士和愛人都是80後,年紀輕輕的他們在生活中並未經歷過太大的挫折。聽醫生講解了PKU患兒的具體情況後,兩人幾乎陷入到崩潰的邊緣。“當時特別難過,可看到女兒那天使般熟睡的小臉,便暗下決心一定要好好照顧她。”王女士說,雖然甜甜是個特殊的孩子,但她和愛人仍希望通過努力,讓女兒茁壯成長。
治療是艱辛、漫長的過程。作為家長,王女士和愛人要嚴格控制甜甜的飲食,除了喝PKU患兒的專用奶粉、蛋白粉,甜甜不能吃其他食物。此外,他們還要注意孩子的體格發育情況,促進孩子智力開發,一定要做到對孩子早期智力的干預和訓練。
“最讓我們忐忑不安的,是每個月一次的抽血化驗結果。”王女士說,給醫院打電話詢問結果時,我總會心跳加速、神經緊張,彷彿時間在那一刻凝結了,“每次得知化驗結果在正常範圍時,我的內心都無比高興。看著孩子開心的笑容,我們瞬間覺得所有的努力和付出都是值得的”。
功夫不負有心人女兒智力肢體發育正常
從出生到現在,甜甜已經1週歲了。在父母的悉心照料和醫生的精心診治下,她的智力和肢體發育正常,開始學著走路、說話。每次聽到甜甜叫爸爸媽媽,王女士都會對自己說“寶貝,媽媽把你帶到這個世界上,就會盡到當媽媽的責任,一定要讓你健康快樂的成長。”
王女士告訴記者,她長期在家照顧孩子,愛人當司機每個月只有2000多元的收入,為了給孩子治病,他們欠了不少外債。
“不管再難,我們都不會放棄全力去守護我們的小天使,也希望所有的PKU患兒家長也不要放棄對孩子的治療。”她說,功夫不負有心人,相信只要努力一切都會好起來。
醫生鼓勵
家長們一定不要放棄
有PKU患兒已如願考上大學
家長們一定不要放棄
李風俠是西北婦女兒童醫院兒內科副主任,主要負責PKU患兒的診治。“我們醫院目前接診管理了540多例PKU患兒,他們中絕大多數是陝西省的。”她說,每當看到患兒拿著成績單、繪畫作品讓自己看時,她都覺得無比欣慰,因為PKU患兒的健康成長,對於家長來說太重要了。
“PKU患兒每年要進行三四十次的化驗檢查,每一次等待結果的過程都是焦急不安的。雖然治療過程艱辛漫長,但很多孩子通過及早治療都在正常成長。”李風俠說,她診治的一名患兒去年考入了名牌大學,鼓勵家長們一定不要放棄。
溫馨提示
貧困患兒家庭可申領特殊食品
“你們的幫助,減輕了我們的家庭負擔,也讓我們感受到了溫暖。”昨日,我省20個PKU患兒家庭領到了省慈善協會“生命之光”大病救助專案發放的苯丙酮尿症兒童特殊食品。
據瞭解,省慈善協會“生命之光”大病救助專案於2013年啟動,0至6歲苯丙酮尿症患兒在該專案救助範圍之內。符合救助標準的患兒,可獲得價值最高不超過5000元的特殊食品,包括奶粉、蛋白粉和米麵。2014年度,該專案計劃救助名額40人,實際救助45名,以後每年救助名額視當年資金募集情況而定。
符合條件的貧困患兒家庭可申請救助。具體申請步驟為:患兒監護人在專案定點醫院(西北婦女兒童醫院)、或當地慈善協會領取填寫申請表;經專案定點醫院診斷,對符合醫療救助條件的,簽註診斷意見並蓋章。最終經相關部門及省慈善協會稽核後,可領取特殊食品。
諮詢電話:省慈善協會029-87294650;西北婦女兒童醫院029-89550853。
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PKU患兒吃飯都要精確計量
苯丙酮尿症(Phenylketonuria,簡稱PKU),是世界上近七千種遺傳病中少數幾個可控的病種之一。患這種病的兒童,面板雪白,頭髮稀黃,尿和汗液呈特殊的鼠尿味。
一個孩子一旦患上PKU,就意味著從降生到終老都只能吃特製食物,稍有“越界”,便容易給患兒帶來不可逆轉的腦神經系統損傷。世上幾乎所有的舌尖美味都和他們終身無緣。在罕見病群體中,PKU患兒被稱為“不食人間煙火的孩子。”
普通家庭很難想象,具有PKU患兒的家庭做一頓飯會如此繁瑣——食物用量都要用電子秤精確計量。
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