慢粒白血病“生命藥” 四川下月起納入醫保
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將慢粒白血病藥物納入醫保報銷範圍,這是四川29歲病友王朋多年的期待。記者2月3日得知,就在半個月前的1月18日,四川省人力資源和社會保障廳已發佈通知,規定從2015年3月1日起,慢粒白血病正式納入醫保。
該通知提到,為減輕慢粒白血病患者的醫療費用負擔,凡參加職工基本醫療保險、城鎮居民基本醫療保險和已實現城鄉統籌地區的城鄉居民基本醫療保險的參保人員,因治療慢性粒細胞白血病產生的酪氨酸激酶抑制劑藥品費用納入各統籌地區基本醫療保險基金支付範圍,報銷比例為75%。
四川省人力資源和社會保障廳工作人員3日向記者確認了這一消息。
國產“仿製藥”也有望納入醫保
被慢粒白血病患者稱為生命藥的格列衞,是酪氨酸激酶抑制劑藥品的一種。
根據人社部官方網站公佈的信息,在此之前,全國至少有廣東、江蘇、海南等15個省市已將瑞士格列衞納入醫保支付範圍。未納入醫保時,按中華慈善總會開展的“3+9”援助項目(買三個月藥物、送九個月藥品)來計算,三個月總共要花費72000元。納入醫保後,去掉報銷的75%,一年需要18000元,比納入醫保前節省54000元。
四川省慈善總會發布的消息顯示,自2003年起與中華慈善總會合作開展“3+9”援助項目來,截至2014年6月,四川省累計為1400餘名患者發放格列衞及達希納藥品,援助金額達57471餘萬元。
這意味着,長期服用格列衞的城鎮慢粒白血病患者將因此受益。
2013年2月,四川省衞生廳已經將慢粒白血病等20種重大疾病納入新農合重大疾病按病種付費範圍,規定限額內發生費用的70%由新農合基金支付。今年3月1日慢粒白血病花費入醫保後,城鎮居民和農村居民都能享受到報銷上的優惠政策。
數據顯示,中國慢粒白血病患者近有10萬人,每年新增患者約為1.3萬人。儘管納入醫保後,在正版格列衞花費上,每年只需花費2萬元左右,對很多家庭而言,仍是很大負擔。目前,國內已經生產格列衞的仿製藥,每月花費在3000元左右,如果納入醫保,一年花費將降至不到1萬元。
昨日,一名四川慢粒白血病患者告訴記者,他向人社廳社保處諮詢得知,仿製藥含有了酪氨酸激酶抑制劑,所以也可納入醫保範圍。
不過,有多名四川病友表示,“國產藥畢竟上市晚,對其效果仍待觀察”。
更多的四川病友默默在算一筆賬,就算正版藥和國產仿製藥都納入醫保,仍沒有印度仿製藥兩三千元一年的花費低。
他們的生活,將因為醫保新政而改變
抗擊白血病的路上
他們在一起,不放棄
談起慢粒白血病,四川病友説,到了病情加速及急變期,才開始吃藥,效果就不明顯了。而有的病友為省錢私自減少劑量,結果對藥物產生了耐藥性,藥物就不再有用。
多名四川病友透露,在他們所在的多個QQ羣,一些病友的QQ頭像隔了一段時間之後,就再也沒有亮起來。
在一個四川病友人數最多的QQ交流羣裏,大夥每天都聊得很熱鬧。
3日上午,病友們在羣裏分享了前一天晚上吃團年飯時的照片。看到各種搞怪的照片,羣裏的成員都互相調侃打趣,微笑、大笑的QQ表情符號不時出現。
這個羣創建於2010年4月,羣成員絕大多數都是四川人,其他零星也有重慶、湖北、貴州的病友。昨日中午,記者看到這個羣裏有491個病友,而一天前,這個數字是487。
僅僅看聊天內容,幾乎看不出他們是一羣白血病患者。但如果看一下羣公告和共享的文件,就可以看出這個羣的不同——某個醫院來了一位專家名醫坐診,羣公告會及時發出通知,把這個消息告訴給每一個病友。
在羣文件裏,內容更加豐富。有個病友分享了一首《紅塵有你》,“我聽到一首好聽的歌,分享給大家”;一個病友把剛去醫院檢查的結果拍下來發到羣裏,“白細胞數量又降了,好高興”;還有個病友發了張站在雪地裏的照片,讓大家一起分享這份快樂。
但更多的文件還是與治病和吃藥有關的,“慢粒治療路線圖”、“格列衞副作用對策”……凡是對大家的治療有利的東西都被病友分享在羣裏。同時他們也關注着全國其他省市慢粒白血病納入醫保的最新進展,一有新的文件出來,就有病友分享給大家。
僅2014年一年,病友羣裏就分享了150類似文件。
線上的交流有時也會延續到線下,每年一次的團年飯是從2013年開始的。除了團年飯,只要有機會,病友們都樂意互相聚一聚,一塊郊遊、吃飯、唱歌、打麻將……
患者自述
家裏兩年花了15萬也不願讓我吃印度藥
如果不是因為慢粒白血病,宋超(化名)一家現在會過得很幸福。
他2007年考到西南石油大學,同年,他的姐姐也考到這所學校讀研究生。姐弟倆最大的心願就是畢業後把父母從黑龍江老家接到成都安享晚年。
畢業後,宋超應聘到成都高新區一個軟件公司,成了一名程序員。與他大三就在一起的女朋友也考上了西南交大的研究生,這對年輕的戀人對未來充滿信心:我們想靠自己的努力在成都買套房子。
然而一切計劃都在2012年10月的一次體檢之後戛然而止。
確診之後,宋超吃了兩年瑞士格列衞,花了15萬,之後就再也吃不起了,開始吃國產仿製藥。即便如此,對他來説也是沉重的負擔。宋超生病後,父母從哈爾濱來到成都,兩位老人都在一個小區裏做保潔,每個月工資不到2000元。
宋超説,儘管家境困難,父母還是堅持讓他吃國產格列衞,沒有讓他買過印度仿製藥。因為昂貴的藥價病情拖到了加速期
接通記者的電話,還沒説幾句,綿陽市的王萍(化名)女士就已經泣不成聲。這個已經患慢粒白血病8年的女人,説起辛酸往事,難掩悲苦。
王萍説,她2007年確診後,因為沒有錢買價格昂貴的正版格列衞,耽誤了,直到過了慢性期,到了加速期才開始吃,兩年已經花了十幾萬。“在那之前只能吃幾十塊錢的羥基脲和干擾素”,這種藥只能殺死白細胞,不能延長慢性期。
現在王萍每隔半個月就要去醫院檢查一次血常規,隨時掌握血象變化。不止如此,每三個月就要到成都的大醫院做一次骨穿,骨穿的劇痛還不是最難以承受的,不能承受的是吃藥和頻繁檢查帶來的巨大經濟消耗。
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