臺少女患罕見病全身癱瘓 眨眼寫書話病情
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罕病全身癱瘓的莊品瑄(左),連兩年在醫院度過母親節,最近病情好轉,彈琴獻給媽媽(右)
據臺灣報道,罕病全身癱瘓的臺灣泰雅少女莊品瑄,連續兩年在醫院度過母親節,最近病情奇蹟式好轉,昨天彈奏鋼琴獻給媽媽,今年過節心願是待在溫暖的家,家人相聚吃晚餐。
就讀臺中女中、17歲的莊品瑄,前年患罕見疾病,求遍醫師束手無策,被迫休學在家;來年惡化全身癱瘓,無法開口說話,靠家人餵食及盥洗,至今查不出病因。
她不放棄希望,效法患閉鎖症候羣的已故法國雜誌總編輯尚-多米尼克?鮑比,生前以眨眼寫下全球暢銷書“潛水鐘與蝴蝶”;莊品瑄透過眼動控制系統寫書,靠紅外線偵測眼球移動,刻畫罹病旅程,已交給教會的出版社集結成書。
連續兩年在冰冷病房度過母親節,莊品瑄母親說,拿出女兒癱瘓前手寫母親節卡片,止不住掉眼淚,“我害怕不能再收到女兒親手寫的卡片!”
去年病情嚴重惡化,莊品瑄住院昏睡、癲癇不時發作,母親做出最壞打算,3月毅然決然帶回家照顧。返家後,她不把女兒當病人,帶女兒到臺北聽鋼琴演奏會、到墾丁玩香蕉船。
莊品瑄歷經15次換血、施打免疫球蛋白,年初起病情意外好轉,上半身功能逐漸恢復,雖然下肢無力坐輪椅,但可說話、自行吃飯,還能彈奏最愛的鋼琴。臺中醫院昨天舉辦感恩音樂會,她彈奏鋼琴曲獻給“愛我的每個人”,包括心愛的媽媽。
莊品瑄說,曾低潮想放棄,轉念不再想失去的、而是擁有的。莊媽媽說,女兒就像天使,“有天使在身旁,每天都是母親節”。莊品瑄的新書“天使的擁抱”(暫定)即將發表,預計9月重回校園。
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