春晚“福娃”白血病去世 關於兒童白血病誤解
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龍年央視春晚蛇年春晚後,鄧鳴賀因其可愛精彩的表演被大家親切的稱爲“春晚福娃”、“年畫娃娃”。然而春晚之後,小鳴賀患上了白血病,後因因白血病復發去世。
春晚福娃鄧鳴賀的爺爺上午向記者證實,鄧鳴賀因白血病復發去世,全家昨晚因孩子去世已經回到河北邯鄲。爺爺因心情極度悲傷婉拒了記者更多采訪。“小孩小孩你別饞,過了臘八就是年……”龍年央視春晚,鄧鳴賀穿着紅兜肚、手提紅燈籠表演開場童謠,觀衆親切地稱他“春晚福娃”。蛇年春晚,鄧鳴賀帶着妹妹鄧鳴璐一起登上舞臺,表演童趣十足的《剪花花》,被人們稱作“年畫娃娃”。然而蛇年春晚後傳出鄧鳴賀患白血病的消息,令全國各地喜歡他們的觀衆揪心不已。
骨穿化療只哭了一次
2013年春晚後沒幾天,小鳴賀確診爲急性髓細胞白血病。
全家人都蒙了,誰也接受不了這個事實。每天摟着小鳴賀入睡的爺爺,連着哭了一個多月,眼睛都哭出了毛病。
小鳴賀卻表現得出乎意料的堅強。鄧慶華說,爲了省去每次扎針的痛苦和麻煩,醫院給鄧鳴賀的胸前安裝靜脈輸液港,必須先在臂彎扎針,可惜紮了4針都沒有成功,最後不得不通過手術完成。
“你怕打針嗎?我兩個胳膊上連續打過4針,打第一針我沒出聲,第二針的時候我嗷嗷叫了兩聲,第三、第四針的時候,我疼得實在受不了了,就哭了。你知道那個針有多粗嗎?跟火腿腸一樣粗。給你打你怕不怕?”小鳴賀告訴記者,在整個治療期間,他就只哭了這一次。
住院期間,鳴賀經歷了常人難以想象的病痛折磨。每次在化療之前都要先做骨穿,即使是成年人都未必受得了,他卻表現得很堅強。“孩子做過腰穿、骨穿,做骨穿的時候,從胸前插入抽取骨髓。他做完後出來說,不疼,很麻。”
多次化療,讓小鳴賀胖乎乎的小臉蛋消瘦了下來,令爺爺心疼不已。第4次化療後,小鳴賀反應嚴重,發燒到42度。“孩子都燒迷糊了,看見人就說是鬼來了,看東西都是在空中飄着的。醫生說,這種情況有的孩子能撐過去,也有的就撐不過去了。賀賀很堅強地撐過來了。”提到那次險情,鄧慶華至今心有餘悸。
小鳴賀不但自己堅強,還經常鼓勵其他的小朋友。在一次抽骨髓檢查前他說:“我不怕,什麼大場面我沒見過?你們也不要害怕。”
雖然生病期間不能上臺演出,但小鳴賀也沒有閒着,他積極參與公益事業,擔任了中國關心下一代全國青少年藝術形象大使、中國紅十字總會愛心大使和多個公益項目的愛心代言人。即使因病不能參加到公益項目現場,小鳴賀也會電話連線,以儘自己的責任。(據鄭州晚報報道)
關於兒童白血病,我們想錯的三件事
患白血病兒童的家庭有着同樣的共識“成年人得白血病都這麼致命,更何況是年幼的小孩?”這就是誤解的開始。
誤解1:小兒白血病等於被宣判死刑
福建醫科大附屬協和醫院兒血液科李健主任,給出了這樣一組數據:
1、小兒白血病類型中,兒童急性淋巴細胞白血病(簡稱“急淋”)佔70%,急性非淋細胞白血病(簡稱“非急淋”)佔20-30%。
2、隨着更準確的診斷及治療水平的發展,兒童急淋已不再被認爲是致死性疾病,5年無病生存率達70%~80%以上。複發率約20%。
3、如果5年內不復發,以後復發的機會就很小,病情不再復發也就可以看作已經治癒。
根據數據可以得知,兒童白血病是有可能治癒的,一所治療白血病有豐富經驗的醫院,某些種類的小兒白血病治癒率可達80%甚至更高。
廣醫附屬醫院兒科教授馮梓樑指出,我國每年新增小兒白血病的發病率達80%左右,然而因爲高危患兒治療不足的問題,導致約20%的患兒死亡。也就是說,藥量是不夠的。對於高危患兒的藥量不足,容易導致復發,一復發就意味着治療失敗,也就意味着孩子的死亡。目前大約有10%的高危患兒因用藥低導致復發死亡。
這裏就涉及到了另外一個問題,爲何高危患兒用藥不足?
其中一部分涉及到治療方案需要優化的問題,還有另外一大部分是治療費用的問題。
許多患有小兒白血病的家庭,由於小兒父母雙方、家庭的經濟條件並不樂觀,到了治療後期,能花的都花了,可借的都借了,後期的治療有心無力。說到底是個錢的問題。
誤解2:小兒白血病是個“無底洞”
說到錢的問題,李健主任說:
1、兒童急性白血病一般總療程2-3年
2、如治療中不出現嚴重的併發症,急淋標危型的治療總費用大概在10萬元左右。
因此白血病的花銷並非無底洞,小兒白血病的治療費用總體來說並不高,但就是這樣一筆治療費用卻難住了許多家庭。
一般來說,小兒白血病患者父母年紀都不大,大多是70末到90後,正是事業剛剛起步或者起步不久的這樣一批人,他們的父母已經不屬於社會核心的勞動力,基本上退休或者將要退休。十幾萬的治療費用,加上其他的藥費、治療感染費用以及在醫院附近租房子的錢乃至交通費、伙食費,對家庭的壓力異常巨大。
首先,白血病的醫保報銷,各地報銷的比例各有不同,以福州爲例,城鎮居民基本醫療保險基金最高支付限額爲6萬元,6萬元以上至14萬元以內(含14萬元),醫保政策範圍內的住院和門診大病醫療費用,城鎮居民醫保大病統籌基金支付比例僅爲30%。同時各地醫保報銷都有最高限額,並且大部分進口藥品不能報銷。總體來看,針對治療的總費用,目前的醫保所起到的作用有限。
其次,有人問,爲何不求助?這裏又有更殘酷的一組數據:
有位患者的母親張月琴,在QQ空間上發佈了求助日誌,轉發200次,收到5000塊捐款,大部分來自熟人;
在QQ空間上,同樣類型的信息約有537243篇;
患者施煒傑的父親施天從,在微博上發佈了求助微博,轉發200次,收到2200塊捐款,有2000來自熟人;
在微博上,同樣類型的微博有28358957篇;
白血病這幾年爆炸式的出現,已經讓它不再新鮮,人們似乎也聽得、看得麻木了。而這些沒有故事的普通患者,他們的呼救被埋沒在信息爆炸聲中,悄無聲息。
對於小兒白血病,事實就是如此殘酷:有錢就有活的希望。
誤解3:小兒白血病都得移植骨髓
很多人一聽白血病,都自然而然的想要做骨髓移植,李健主任表示,只有高危型急淋患兒及某些類型的急非淋患兒需要骨髓移植。馮梓樑教授說,骨髓移植風險大、複發率很高,治療費動輒四五十萬,最高的甚至100萬,成功率不到1/3。如今的小兒白血病一般不需要骨髓治療,通過化療,西醫治療的方式一般就能治好。
白血病俗稱“血癌”,如今這個稱呼也慢慢被人淡忘了。隨着醫學的進步,白血病特別是小兒白血病,能夠治,並且有很大的希望!白血病的花費並不是一個無底洞,而是一個艱難的過程。資金上點滴的幫助,增加的不是負擔,而是那些孩子活下去的一絲希望。(綜合自法制晚報、騰訊大閩網)
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