小夥跑了22年醫院 確診“戈謝病”
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坐在記者面前,王捷(化名)面色蒼白、愛淌汗,除此之外,看不出任何異樣。可是他5歲時就患上罕見的戈謝病,看了22年病才確診。確診後,妻子打掉腹中6個月的雙胞胎,並跟他離婚。如今,30歲的他有了新的戀情。可是,他怕女友知道病情離他而去,怕單位知道病情,不再僱用他……
確診之路,走了22年
“我看了22年病,才確診。”王捷淡淡一笑,一臉無奈。昨天,他特意從蘇州乘車趕到南京,想傾訴深藏內心的祕密,也希望通過快報呼籲社會關注“戈謝病”。
5歲那年,王捷右腿骨疼痛,去醫院檢查,醫生給他貼了一張膏藥。一週之後他就不疼了,這事也就過去了。不料,此後每一年,他都會出現一次骨痛症狀,每次都是春天發病,而且疼痛不斷加劇,疼痛時間也不斷加長。父母帶他多方求醫,直到2011年,他的脾臟開始腫大,血小板也很低,上海一家醫院給他做了全面檢查之後,最終確診他得了戈謝病。
短短3個月,妻子打掉孩子跟他離婚
“從來沒有聽說過這種病。”王捷告訴記者,確診之後他才知道這是一種罕見病,患病率低於五十萬分之一。
病情確診時,王捷當時的妻子已經有6個月的身孕,而且是一對雙胞胎。得知他的病情後,妻子不肯再要孩子,“我是躺在病牀上,簽字同意她做人流的。”
確診第三個月,妻子就和他離婚了。“當時我還穿着病號服,跟她去了民政局。”王捷說,那段時間他非常絕望。“我查了一下,治療戈謝病的辦法只有一個,就是酶替代療法。”王捷說,這種療法一年至少需要100萬元,“這要土豪中的土豪,才能承受得起吧。”
新女友對他很好,他想坦白病情又有顧慮
王捷並沒有一直消沉,讓他選擇勇敢面對的是父母。爲了給他治病,父親不分晝夜替人拉貨掙錢。母親整日操勞,多年前就患上了賁門癌。
去年,王捷找了一份設計工作,這份工作一個月才能休息一天。不過,王捷很珍惜,他想多掙點錢,想努力活下去。他告訴記者,今年1月份,有人給他介紹了一個女朋友,“她對我非常好。”王捷告訴記者,“我想向她坦白,但是又很害怕。”
王捷一方面努力工作掙錢,另一方面期盼醫保擴容,將戈謝病也納入醫保範疇。到時,他將把病情如實告訴女友。“那個時候,我的經濟負擔不會太重,身體也能像常人一樣,可以做她一輩子的依靠。”王捷說。
戈謝病一年藥費需上百萬
鼓樓醫院血液科副主任醫師張啓國說,戈謝病是因爲體內缺失一種代謝葡萄糖腦苷脂的酶,導致這些物質堆積在體內,引起不可逆轉的器官系統損害,最後導致死亡。發病最明顯的症狀是肚子會鼓起來,脾臟迅速腫大。
據記者瞭解,對於戈謝病這種罕見病,有效的治療方式有兩個:骨髓移植或者長期使用某種特殊的進口藥。
南京兒童醫院血液科專家說,用這種藥,一年的費用需上百萬。全自費,病人根本吃不消。
還有很多罕見病
因爲發病人數稀少,罕見病人的處境往往被忽視,成爲“醫學孤兒”。
石化病
2008年,江蘇省人民醫院曾經接診過1例這樣的患者。得了這個病後,病人會僵直不能動,軟組織和肌肉逐漸骨化,最終把大活人變成硬邦邦的“活石雕”。
蜘蛛人症
鼓樓醫院心胸外科專家表示,“蜘蛛人症”學名叫馬凡綜合徵,是一種先天性解體組織異常疾病,患者身材往往又高又瘦,四肢細長。最嚴重的併發症是心臟的升主動脈剝離破裂,從而猝死。
白化病
白化病屬先天性遺傳病,是黑色素或黑色素體生物合成缺陷。白化病的發病率在1/10000至1/20000之間,他們無法在沒有防護的情況下白天出門,常伴有先天不足甚至足以致死的心臟病。
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