血友病患兒可免費申請“救命藥”
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新華網長沙4月16日電(記者帥才)世界血友病日前夕,湖南省首個“兒童血友病之家”在湖南省兒童醫院成立,患兒家長可在此申請注射中華慈善總會免費的“救命藥”基因重組凝血因子(俗稱“八因子”)。
4月17日是世界血友病日,今年血友病日的主題是“共同努力,縮小差距”,倡議各國採取行動,保證血友病患者人人享有醫療救治和衛生保健服務。
據湖南省兒童醫院血液內科主任鄭敏翠介紹,血友病是一種遺傳性出血性疾病,它是由於血液中某些凝血因子的缺乏而導致的嚴重凝血功能障礙,出血不能自發停止。絕大多數血友病患者都是幼年發病,治療費用高昂。
血友病是一種遺傳性出血性疾病,無法治癒,只能終身治療。鄭敏翠說,血友病兒童有輕微損傷後長時間出血的傾向,多數關節反覆出血,導致終身殘障,嚴重者危及生命。這種病雖然難治療,但通過加強全面護理和預備好包含所缺乏的凝血因子的補充品,即便是重度血友病人的出血都能得以控制並過上接近正常人的生活。
鄭敏翠說,血友病患者受傷出血,必須由用血漿製成的“八因子”才能止血。湖南省兒童醫院“兒童血友病之家”建立後,血友病患兒通過申請,只需經過中華慈善總會批准便能獲取“八因子”止血,緩解病情。醫院表示,希望通過免費治療,吸引未登記的患者進入正規的治療體系。
據湖南省兒童醫院介紹,目前,全球血友病患者約有40萬人。中國患者至少有6.5萬人,而登記在冊者僅為8000多人,接受治療者不足5%。由於出血不能得到及時救治,中國血友病患者致殘率達90%以上。
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