8歲男孩從50斤猛長到171斤 吃東西停不下來
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小羽(化名)5歲時50斤,到8歲時猛長到171斤。他看到東西就想吃,如果沒有人看著,一刻都不想停。住院時,他都要挨個病房去要口吃的。小羽的一條大腿就跟女孩的腰一樣粗,而智力卻只相當於四五歲的孩子……
胖到只能坐著睡覺
小羽家在葫蘆島,雖然已經8歲,上了一年級,但卻是在一所特殊學校,這個學校多是聾啞學生。
小羽媽媽張紹麗表示,因為兒子的智力並不比同齡人,而且表達能力稍差,他說的話老師聽不懂,老師說的話他又理解不了,聽不進去。被四五家幼兒園拒絕,加上家裡條件有限,目前只能在免費的特殊學校裡上學。
這次來醫院是因為他已經連續有1年多時間無法躺著睡覺,只要一睡著就會無法呼吸,直到憋醒,最後只能每天坐著睡覺。在多家醫院,小羽都沒有得到確切的診斷。
剛出生的時候,只有6斤的小羽和其他孩子沒有什麼不同,只是說話和走路相對稍晚,快到2歲時才慢慢可以說成句的話,但吐字不清楚。18個月時,他才學會走路。
從50斤猛長到171斤
5歲那年,小羽的父親離世,這讓孩子有了較大的轉變,沉默寡言,越來越能吃。“見到吃的就往嘴裡塞,一天三頓飯,5歲的孩子能每頓吃兩碗飯。而且不管家裡有什麼都想吃,水果、零食看到就吃,根本控制不了。”張紹麗說,“基本沒有飽的時候。”
如果媽媽刻意控制他,他餓得受不了還會打媽媽、推媽媽,直到達到目的。三年的時間,讓小學一年級的小朋友從50斤長到了171斤。他腰圍達到了3尺,市場裡沒有適合他的衣服,所有衣服都要定做,媽媽甚至可以鑽進他的一條褲腿。
昨日在兒科病房,睡著了的小羽鼾聲如雷,減了13斤體重的他卻還是把病床塞得滿滿的,即使一隻腳脖子也足有成年人手臂的兩倍粗。
患上1/15000的罕見病
張紹麗把小羽帶到了瀋陽軍區總醫院兒科。為了控制小羽的飲食,媽媽在病房裡幾乎很少準備零食和水果,只讓他吃規律的三頓飯。但趁著媽媽不注意,小羽還是會因為飢餓,偷偷跑到其他病房,向病友們要一些吃的。被媽媽發現後,媽媽還要到每個病房,先感謝,再求病友們不要給他吃的。
小羽的病在世界上也屬罕見,全院進行了一次大會診,5次科間會診,進行了16項大大小小的檢查。7月21日,小羽的DNA檢測結果出來了,小羽患的是一種名字叫做Prader-Willi綜合徵的先天性疾病,又稱為肌張力低下-智慧障礙-性腺發育滯後-肥胖綜合症,發病率1/15000。
兒科主任魏兵表示,這是導致人類肥胖的最常見遺傳性的綜合徵之一。臨床表現主要是影響中樞神經系統,特別是下丘腦的畸形綜合徵。主要是由於父方的15號染色體長臂近端1個或幾個基因缺失或斷裂引起。
這種病由於患者本身無法控制食慾,特別容易導致過度肥胖,出現阻塞性呼吸、血糖過高及心臟方面的問題。經過測試,小羽的智力只有60分,智力低下,8歲的他只相當於四五歲孩子的智力。
魏主任表示,目前國際上也沒有有效的治療方法。但通過注射生長激素,限制飲食可以顯著改善患兒身高、改善呼吸狀況、解決睡眠呼吸障礙問題,還能增加肌肉數目以提高肢體靈活度。此外,還可以通過行為以及物理療法,進一步改善小羽及智力上的異常。
目前,小羽的治療已經開始,醫生為他制定了節食營養菜譜,不過一頓最多一個半饅頭還是讓小羽喊餓得慌。今日,小羽將出院回家觀察。
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