精神病患者面臨諸多難題 被社會排斥難覓歸宿
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據估算,我國有1600萬名重性精神病患者。不管從疾病康復還是社會負擔角度來看,精神病患者都需要融入社會,被常人接納和包容,從根本上避免類似事件發生。然而,社會的排斥,讓徘徊在孤獨世界的精神病患者無所適從,難覓歸宿。
難入院,難回家
--不承認有病,花費數年時間終於入院;進了醫院,往往被拒絕回家
坐在記者面前的汪阿姨,雖已71歲,但頭髮不白,眼睛明亮,渾身透着一股堅強的勁兒。她是北大第六醫院綠絲帶志願協會一名志願者,也是一名精神病患者的母親。
汪阿姨兒子患病22年,首次發現是1991年,正上高二。一開始家人都不敢面對,直到1997年,兒子開始陸續住院治療,先後住院3次。在汪阿姨看來,每次住院都是一次驚心動魄的經歷。
2010年一天,汪阿姨給已經上班的兒子打電話,電話不接,發信息不回。汪阿姨繼而發現,兒子在網上攻擊別人,還寫了遺囑放到網上。她知道兒子病又犯了,趕緊和老伴趕到兒子的住處,敲了半天門始終不開。兩人屏聲靜氣在門外聽了半天,直到裏面傳來一聲咳嗽才鬆一口氣:“兒子還活着。”
這之後,兩人分工,老伴繼續聽屋裏動靜,汪阿姨去派出所求民警出警送兒子去醫院。一開始民警不搭理,汪阿姨連續去了一個星期,民警終於被感動了。可是,老伴也被兒子告到了派出所,兒子認為自己沒病,家人在害他。
終於,在兒子上班的時候,老兩口和民警以及居委會六七名工作人員,帶着繩子等工具,把兒子從單位喊了出來,直奔醫院,住上了加牀。這一住就住了70天,要不是礙於經濟負擔,老兩口不想讓兒子出院,“就想讓他一直住下去”,回到家“太折磨人了”。
從發病到住院歷經數年時間,住院要靠押送才能成功實施,這也是大多數重性精神病患者家庭的體驗。
然而,許多患者到了醫院,也常常住不進去,主要原因是醫院牀位週轉期長。一名女子為讓姐姐住院,請了6個人,每個人給500元,把姐姐送到醫院,但是沒有牀位,女子在門診大廳給汪阿姨跪下,希望她這個志願者能幫上忙。記者查閲《2011中國衞生統計年鑑》發現,精神病醫院出院者平均住院日53.9天,幾乎是各科住院患者中最長的。
患者一旦住進醫院,大多數家庭像汪阿姨一樣,不想讓患者出院。今年海淀區精神衞生防治院對300名住院患者進行調查,其中150多人符合出院條件;召開家屬座談會卻發現,家屬全都堅決反對患者出院。最長的患者已住了20多年。有的由於父母身故,兄弟姐妹各自成家,有的父母年事已高,無法照顧,還有些家庭寧願承擔費用也不願意患者出院,害怕病情出現波動。
被禁錮,被歧視
--有的被家人百般藏匿,甚至捆綁、鎖在籠子裏。即使是康復者,婚戀、就業也困難重重
3年前,山東泰安市東平縣農村的司大叔給記者打來電話,講述了女兒患精神病的情況。他女兒18歲時外出打工,沒多久受到挫折回家,開始發病,經常揮舞着刀子跑到村口。幾次三番後,司大叔把她鎖在家裏,老伴專門看着她。這一關就是11年。
“為什麼不送去治療?”“治過了,從縣裏到省城都去了,只有縣裏能報銷一點。”“一個大姑娘,總不能天天關在家裏,不然這一輩子怎麼辦?”司大叔很無奈。
近日,記者再次撥通了司大叔家裏的號碼,他又陪女兒上醫院看病去了。他老伴告訴記者,家裏值錢的東西全都賣光了,小女兒的打工錢也都用來治病了。“為了看着她,我這麼多年沒出過門了,現在她雖然結婚了,但仍住家裏,將來誰看她啊?”司大叔老伴説。
被鎖在家中,成為“籠中人”,是農村大多數重性精神病患者的現狀。據媒體報道,僅河北省鎖在家裏的精神病患者就超過10萬人。
城市裏的患者,生活同樣備受歧視。斯奇是北京的一名精神病康復者,患病20年來,家裏搬了4次家,鄰居都不知道他有這個病。“沒有跟親戚、鄰居説,只有居委會知道。這個病被人知道了,就抬不起頭了。”他説。斯奇體型偏胖,這是長期服用藥物的結果。他告訴記者,精神病類藥物對很多人來説都有副作用,常見的有體重增加、犯困嗜睡、乏力等症狀。沒有工作經驗,找份工作原本就不容易,而病史的存在更加大了難度,斯奇在求職中遭遇的各類歧視層出不窮。從2009年拿到網管證書到現在4年多時間裏,他沒有找到一份穩定工作。
2010年,斯奇參加某城區社會工作者的招聘考試,筆試面試全部通過了,但是未被錄取,招聘方告訴他精神病人不宜從事社區工作,“其實就是怕我打人殺人”。這之前,斯奇還去報名參加殘聯組織的一些免費培訓課程、招聘會等,都被組織方、招聘方以怕不好管理等各種理由拒絕了,即使他有殘疾證。“也有求職成功的,但比較少,要隱瞞自己的病情,基本上都是臨時工作。”他説。
對於年輕的女患者來説,結婚的需求更加迫切。小涵今年26歲,病史已達10年。2006年學了導遊,在旅行社幹過一段時間,和一名廣告公司的司機處上了。“當時想着自己有病,不管什麼人都先試試吧。”小涵還去了兩次遠在重慶農村的男方家,雖然他父母沒有説什麼,但小涵感覺到他們對她的歧視。3年前兩人分手了。之後,小涵又處過不少人,“他們看中的是我家裏的房產、北京人的身份,而我喜歡的人,比如有一個英語老師,得知我的病情後,換了手機號,QQ也不登錄了。”小涵説這些的時候,右手不時地捂嘴,她怕自己説這些的時候,感受到壓力而喘不上氣來。
“年輕人的婚戀、求職等困難重重,父母擔心後續照顧問題,讓康復人員的社會迴歸之路顯得尤其漫長。”徐東是北京回龍觀醫院在月壇靜心園的心理指導醫生,他反覆強調,社會、家庭環境的改善對精神病患者的康復最重要。
渴望“彩虹”救助
--全國每萬人口僅有1.5名執業精神科醫生。社會支持系統薄弱,農村地區幾乎是一片空白
採訪精神病患者,沒有常人想的那麼可怕。他們看起來和常人一樣,只是在面對記者的時候,不停地搓手,觀察對方反應,比較拘謹。這與媒體報道的殺人精神病人大相徑庭。
據北京回龍觀醫院副院長王紹禮介紹,普通人理解的精神病,主要是指重性精神障礙,表現為思維、情感和行為的紊亂,有時不能自控。按照1%發病率推算,人羣中大約有1600萬重性精神障礙患者。
對重性精神障礙患者除了藥物治療,還有一整套的配套措施,如物理治療、心理治療、康復治療等。鑑於發病原因尚不明確,藥物治療一般是對症治療,目的是控制症狀。為了減少病情波動,提倡對重性精神障礙患者進行規範化治療,分急性期、鞏固期、維持期三個階段治療。急性期主要在醫院治療,鞏固期在康復機構,維持期回到社區。首次發病的患者需要1-2年的時間治療,兩次發病需要2-5年,3次以上則需要終身服藥治療。
“現實情況是,醫院牀位、醫生數量明顯不足,醫務人員整體水平不高,全國2萬名精神科醫生,每萬人口執業精神科醫生數1.5名,遠低於全球3.9名的平均數。牀位20萬張,服務1600萬患者中10%需要住院的人。康復機構、社區指導更是嚴重缺乏。造成住院難,住進來後出不去,佔用了有限的醫療資源,同時患者不接觸社會,加重社會功能衰退。出院後直接回到家庭,由於條件限制及壓力,病情容易復發,反覆出院入院。”王紹禮説。
目前,我國精神病患者治療費用已納入醫保報銷,但家庭及個人負擔仍較重。精神病康復者小軍今年住院花了三四萬元,報銷了一半。剩下的一半費用和每月藥費,讓小軍家難以承受。記者專門查看了精神病藥物的價格,比如一種名為“奧氮平”的藥物,進口藥5毫克規格28片一盒,價格711.79元,一天要服用4片,一個月3000元,同樣成分同樣規格的國產藥一個月也要1350元左右。視病情需要,可能幾類藥物一起服用,費用更高。
“社會關注不足,就連有些殘疾康復機構都不接納精神病康復人員。”王湧是北大六院精神疾病全程干預中心的一名個案管理員。他認為加強社會管理服務,可以避免精神病人肇事肇禍事件的發生,不能像現在這樣以病人不“鬧事”為管理目的。“如果沒有健全的社區管理,惡性事件的頻繁曝光,可能會讓一些精神症狀不穩定的患者產生模仿的想法,一旦出現同類事件,就形成了一個惡性循環。他們更受歧視、管制,不利於康復,成為社會的包袱,加重家屬的心理負擔。”
北京、上海、廣州地區的社會支持系統較好,有開放式康復機構,也有類似“庇護工廠”的機構。但也僅限於城市地區,在重性精神疾病高發的農村地區,幾乎是一片空白。
一名精神病患者把社會救助比作“彩虹”:“宛如希望降臨在垂死者的牀前,彩虹落在狂野湍急的瀑布旁邊;當萬物橫遭毀滅,狂急的流水捲走一切,彩虹卻依然晴朗鮮豔如前。”“納什均衡”理論的提出者約翰·納什,這位著名的精神分裂患者,幸運地獲得了“彩虹”。他的妻子、社區心理醫生以及所在大學的支持,使他度過了那段煎熬的歲月,這段經歷最終被拍成了電影《美麗心靈》。
也許,我們可以嘗試一下,把歧視變成關懷,幫精神病患者找到歸宿,真正迴歸社會。
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