男孩患全球第二例罕見病 上半身不斷長“珊瑚礁”
本文已影響927人
本文已影響927人
如果不是3歲時的一場怪病,家住武昌南湖的15歲少年楊俊(化名)應該和同齡人一樣,坐在教室裏備戰中考,然而如今的他就連低頭彎腰都無法完成。
昨日在湖北省婦幼保健院,記者見到了這個令人揪心的孩子:身材極為瘦弱,脖子、背部、肩膀等處長滿了怪包,形似珊瑚礁,令他無法轉頭、彎腰、抬手。
楊俊的媽媽張女士説,兒子3歲時左耳後長出一顆黃豆粒形狀的小包,幾天後“黃豆粒”迅速“膨脹”,蔓延至肩部和咽喉部。夫妻倆帶着兒子來到省婦幼保健院求診,專家為其進行了切除手術。
手術後沒多久,楊俊的身上又長出了相似形狀的包塊,且數量迅速增加。經省婦幼保健院外科主任楊星海診斷,他患的是一種名為“肌層纖維瘤”的疾病,非常罕見。此前僅於2001年在英國山大總醫院有過報道的病例,他是全球第二例。
從3歲起,楊俊每天晚上睡覺,都只能側卧或趴在牀上,一旦碰到包塊,他便發出痛苦的呻吟。由於無法保持身體平衡,楊俊很容易摔跤,他的額頭、眼角等處共縫了40餘針。
2009年,楊俊的雙上肢功能已極重度障礙,楊星海表示,楊俊的病症表現為進行性骨化性肌炎,一旦有新的骨骼生長,便會自動鈣化成包塊凸出。如今他的上半身已長滿包塊,雙腳長度不一,身體左側側癱,未來包塊一旦向下半身蔓延,便會完全喪失行動能力。
12年來,楊星海一直追蹤楊俊的病情進展,除上網向國外同行諮詢外,每次出國,他都會帶上楊俊的資料,期望獲得治療的有用信息,但始終無果。為了治好兒子的病,夫妻倆帶着楊俊四處求醫,他們唯一的心願便是能讓兒子的病情停止進一步惡化。
昨日,楊星海呼籲,希望大家幫忙尋覓此病的應對之策。“孩子的病情發展迅速,繼續發展可能導致多臟器衰竭。真希望能早點破解這種怪病,讓這孩子重獲健康。”
英女子患罕見病:四肢易脱臼需每天“拼接”身體
三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症
英國男子患罕見癌症為切除臉上腫瘤割掉半邊臉
台灣男子患罕見病例:兩側睾丸竟然粘連在一起
“袖珍男孩”身患粘多糖病 牀上慶祝23歲生日
年輕女子迷信“進口藥”患上罕見病 皮膚變青灰
珊瑚絨被子有靜電怎麼辦 珊瑚絨被子靜電有害嗎
潛入大堡礁看珊瑚
男嬰患上“接吻病” 突發高燒打針不見效
男孩患罕見病 飯菜對他來説等同毒藥
印度女嬰患罕見狼人基因綜合徵 全身長毛
全球超一半珊瑚已死亡是怎麼回事 全球超一半珊瑚已死亡為什麼
10歲男孩南京玄武湖裏撈到罕見“針嘴魚”
英國5歲男孩患上罕見疾病 愛喝柔順劑啃牆壁
16歲少年患上罕見病 滿嘴只有兩顆“獠牙”
15歲女孩患上世界罕見疾病 六成身體沒有皮膚
台少女患罕見病全身癱瘓 眨眼寫書話病情
安徽現罕見“鏡面人” 五臟六腑全長反
天津一嬰兒患罕見病 世界僅20例中國屬首例
女嬰患罕見病不能“摩擦” 其姐曾因該病夭折