同安男孩身患奇怪重病9歲已長鬍子 需換骨髓

對於家住同安埭頭社區的林文翔來說，到離家只有幾百米的學校上學可不是件輕鬆的事，每天都是奶奶揹着他來回。

儘管他今年已經9歲了，但因爲身患“自身免疫性溶血性貧血”症，只能斷斷續續去上幾天的課，現在仍在上小學一年級。與同齡的小朋友相比，他也矮了近20公分，鼓鼓的臉頰和嘴脣上細細的鬍子以及臉上的痘痘都說明他與其他小朋友的不同。

這個病比白血病還折磨人

從2009年開始，林文翔就經常性頭暈，頭疼，渾身無力，脖子裏和身體裏都長出了淋巴結，到同安的醫院檢查之後病情並沒有好轉，反而更加嚴重了。心急如焚的父母帶着他到福州協和醫院，被初步確診爲“自身免疫性溶血性貧血”。

林文翔的媽媽呂黎明說，這種病與白血病類似，但是比白血病更折磨人，“醫生說，這種病不能停藥，一停藥，小孩就有生命危險，而且吃藥也沒有辦法根治，要通過換骨髓才能根治”。

“現在每天都要吃五六種藥，其中一些藥是含激素類，小孩吃了後會提前發育，臉上會長出鬍子，吃藥之後又會缺鈣，所以孩子長不高。”呂黎明說，“除了這些藥之外，還有丙球注射液，一旦他的血紅素低於3克的時候，他就容易頭暈，就會生病，需要打丙球點滴。”

林文翔很懂事，在報告單出來之後，他會第一個拿過來看，看到血紅素超過3克了，他會很開心地說：“比3克高了，沒事了。”因爲吃藥，長了鬍子出來，媽媽問，你現在就長鬍子，長大了怎麼辦?他會嘆一口氣說，那有什麼辦法，又不能停藥。

父母都靠給別人打零工過活

讓父母擔心的是，由於林文翔還有其它症狀，福州協和醫院並不能完全確診，醫生建議他們到北京的大醫院去檢查下。

“醫生算了一下，初步預計需要5萬元，還不包括以後的診治和手術費用，需要換骨髓的話，費用就會到20萬以上，這可怎麼辦啊?”呂黎明難過地說。

現在林文翔的爸爸林加強頭上還有兩道明顯的傷疤，他在2006年的時候遇到了一次車禍，做了兩次顱腦手術，花了18萬元左右，現在沒有辦法做體力活，只能靠給別人打一些零工，每個月只能領到五六百元。

媽媽呂黎明原來在電子廠上班，林文翔生病之後，爲了照顧他只能從廠裏辭職，每個月也是靠給別人打零工，收入也僅有600元左右。爺爺奶奶也只靠着低保生活，爺爺患有糖尿病，前兩年動了一次手術，花了4萬多元，現在眼睛也看不見了，這兩年給林文翔看病，也花了20萬元左右。

“村裏的人對我們很好，每個人都借了不少錢給我們，但是現在也沒有辦法再開口借了。”林加強說。

聽到要去北京，林文翔倒是很開心，“去北京天安門廣場玩咯”。他高興地說，卻不知道自己的父母在爲自己的醫藥費而頭疼着。

飛華小百科：

自身免疫性溶血性貧血

自身免疫性溶血性貧血是系體內免疫功能調節紊亂，產生自身抗體和(或)補體吸附於紅細胞表面，通過抗原抗體反應加速紅細胞破壞而引起的一種溶血性貧血。自身免疫性溶血性貧血可分爲根據抗體作用於紅細胞膜所需的最適溫度，可分爲溫抗體型和冷抗體型。

對於繼發於感染的患者，預防相關病原體(病毒、支原體、梅毒螺旋體)感染非常重要。對於冷凝集素綜合徵和陣發性寒冷性血紅蛋白尿患者，保溫、避免受寒即使機體所在環境溫度超過冷抗體反應的最高溫度是主要的預防措施。